Spildevand

Kender du filmen “Awakenings”? Robin Williams spiller en læge, der i 1969 giver en stribe patienter et nyt stof, L-dopa. Patienterne har ikke Parkinson. De har sovesyge, en efterdønning af en epidemi i 1920’erne. Men medicinen er den samme, som parkinsonpatienter stadig får i dag. De vågner. Og så, langsomt, glider de tilbage igen.

Filmen ender ikke lykkeligt. Men den viser noget, som mange familier opdager på egen hånd: Medicin kan meget, men den kan ikke alt.

Hvor langt er vi nået?

Ret langt. I 1960’erne var L-dopa en sensation. I dag findes der en hel palet af tabletter, plastre, pumper og hjernestimulering. Og i dag, 28. september 2026, har de amerikanske sundhedsmyndigheder FDA godkendt et helt nyt præparat, tavapadon, som AbbVie sælger under navnet Juvmo.

Hvad er nyt ved tavapadon?

Den virker på andre dopaminreceptorer end de ældre dopaminagonister. Hvor de klassiske stoffer primært rammer de såkaldte D2- og D3-receptorer, går tavapadon efter D1 og D5. Pillen tages én gang dagligt, alene i den tidlige fase eller sammen med levodopa senere i forløbet.

I AbbVies forsøgsprogram, TEMPO, fik patienter med motoriske udsving i gennemsnit 1,7 timers ekstra “on-tid” uden overbevægelser om dagen. Placebogruppen fik 0,6 timer. Bivirkningerne er kendte fra andre dopaminstoffer: kvalme, svimmelhed, hovedpine og i sjældnere tilfælde hallucinationer og impulskontrolproblemer.

Godkendelsen gælder USA. Om og hvornår den når danske patienter, afhænger af de europæiske myndigheder og siden Medicinrådet. Tal med din neurolog, hvis du vil vide mere.

Men læg mærke til tallet. 1,7 timer. Det er en reel gevinst. Det er også en påmindelse om, at resten af døgnet stadig skal leves.

Når pillen er ved at slippe

Parkinsonforeningen anslår, at omkring 12.000 danskere lever med sygdommen, og at cirka 1.500 får diagnosen hvert år. Rigtig mange af dem kender følelsen: Medicinen virker fint klokken ti om formiddagen. Klokken halv syv om aftenen, lige når aftensmaden står på bordet, begynder hænderne at ryste igen.

Det er her, hjælpemidler til Parkinson gør deres arbejde. De har ingen halveringstid. De virker lige godt kl. 7 og kl. 19.

Tænk på det som et hus med to vagthold. Medicinen har dagholdet. Hjælpemidlerne dækker de huller, hvor dagholdet er gået hjem, eller hvor det aldrig kommer frem.

Måltidet er et godt sted at starte

Spørg en person med Parkinson, hvilken situation der koster mest på selvfølelsen. Svaret er tit måltidet. Suppen, der ryger ned ad skjorten. Gaflen, der rammer kinden. Blikkene fra de andre ved bordet, som alle lader, som om de ikke ser noget.

Mange ender med at spise alene. Eller at lade sig made. Begge dele er et tab.

En elektrisk spiserobot som iEAT flytter maden fra tallerkenen til munden, enten helt automatisk eller når brugeren trykker på en knap. Det lyder måske voldsomt. Men pointen er enkel: Personen bestemmer selv tempoet og rækkefølgen. Ingen skal made ham.

Gloria Mundi Care ApS, der er en af Danmarks førende leverandører af hjælpemidler og velfærdsteknologi til pleje, har både spiserobotter og enklere løsninger i sortimentet. For de fleste er spiserobotten ikke første skridt. Tungere bestik, der dæmper rystelserne, tallerkener med høj kant og skridsikre underlag løser ofte meget, før man behøver en robot.

Velfærdsteknologi er mere end robotter

En spiserobot har ingenting med kunstig intelligens at gøre. Den hører til en kategori, vi kalder velfærdsteknologi: ting, der gør det muligt at klare sig selv, når kroppen eller hukommelsen svigter.

Nogle af dem ligner slet ikke hjælpemidler. Sæbedispenseren med sensor. Mandolinjernet med fingerbeskytter. Den elektroniske pilleæske, der bipper. Vi har dem i køkkenet uden at tænke over det.

Hvorfor betyder pilleæsken så meget?

Fordi levodopa er følsom over for timing. Kommer dosis en time for sent, kan det mærkes. Og mange med Parkinson får også problemer med hukommelse og overblik, når sygdommen skrider frem. En alarm, der siger “nu”, er derfor et behandlingsredskab. Den er ikke bare en gadget.

Det gælder i øvrigt også for mennesker med demens. Forestil dig din svigermor, der bor alene. Er det ikke en lettelse at vide, at noget minder hende om medicinen?

Skærebrættet er en risikozone

At skære grøntsager med rystende hænder er farligt. Punktum. Skæreredskaber med holdere og knive med beskyttelse gør det muligt at blive ved med at lave mad, og det er værd at kæmpe for. Madlavning er en af de sidste aktiviteter, mange opgiver, og tabet kan mærkes i hele hverdagen.

Tag samtalen i god tid

Et godt råd: Vent ikke, til situationen er uholdbar. Vælger man hjælpemidlerne, mens man stadig kan lære at bruge dem, bliver de en del af hverdagen i stedet for et nederlag. Og husk at spørge kommunen, hvad de kan bevilge, før du køber selv.

Den dobbelte strategi

Nye piller som tavapadon er gode nyheder. De giver flere gode timer. Men selv den bedste behandling efterlader en del af dagen, hvor kroppen ikke vil som hovedet.

Spørgsmålet er derfor ikke medicin eller hjælpemidler. Spørgsmålet er, hvordan de to arbejder sammen om at give et menneske flest mulige timer, hvor det føler sig som sig selv.

Patienterne i “Awakenings” fik et vindue. Hvad ville de have gjort med det, hvis nogen havde hjulpet dem med at holde det åbent lidt længere?

Artiklen hverken anbefaler eller fraråder medicin. Tal altid med din læge om din behandling.